Selamat Ulang Tahun, Aara!

Selamat Ulang Tahun ke 3 Aara Sayang,

Maafkan mamak ya karna di usia 3th ini Aara masih aja pakai NGT. Semakin Ara nambah usia, semakin pening kepala Mamak mikirin pe-er pe-er dari dokter untuk Aara. Rasanya makin cepet Mamak lari, target-target itu kok makin menjauh ya? Tapi semakin Mamak diam, target-target itu justru makin abu-abu dan lama-lama hilang alias pe-er nya nggak dikerjain wkwkwk. Dari sini Mamak coba merinci apa aja sih pe-ernya jadi enak tuh kalo ngomong ama pak suami, tinggal sharelink. LOL.

Hmmm, anyway…

Tepat 3 tahun lalu nih Aara lahir, jam 13.50 WIB dengan BBL 2.170 gram, Panjang Badan 47 cm. Lahirnya nggak nangis dan nafasnya ada retraksi dada sehingga harus dipasang alat (CPAP). Syukurlah cuma dua hari, dilanjutkan pakai O2 nasal canule sampai besoknya (aja) T______T.

Aara sejauh ini sudah bisa bicara beberapa kata. Mama (ini jelasss bahkan tiap detik), Ayah, Mas Arsa, Bibi, Bapak, Mimik, Bobok, dll. Sudah bisa jalan bahkan berlari meski telat (Usia 1 tahun belum bisa jalan). Masih pakai pampers karna rasa-rasanya Aara beda dengan Arsa, masih belum bisa dituturi. Bisa marah, cenderung pemarah malah. Sekarang rutin kontrol di beberapa dokter, diantara lain:

1. dr. Klara Yuliarti, Sp.A(K) Nutrisi dan Penyakit Metabolik di RSCM

Beliau adalah spesialis anak konsultan nutrisi dan penyakit metabolik. Diagnosa sementara dari beliau:

• Suspek Sindrom, tapi entahlah sindrom apa
• Riwayat BBLR
• Stunting karena BB saat kontrol 8,9, PB 78 (BB terjun bebas karna sakit Demam Berdarah)
• Microcepalhy, lingkar kepala 42 cm harusnya 44cm. Yaelahh kurang 2cm doang padahal.
• Riwayat VSD dan PFO, namun saat ini tidak terdengar bising pada jantung.

Kemudian beliau ngasih pe er, berikut beberapa pe ernya :

• Lakukan MRI Kepala Tanpa Kontras, belum dilakukan :(( Kenapa? Inginnya MRI di kota sini aja nggak perlu ke Jakarta, tapi dokternya nggak mau. Beliau pokoknya minta disana (RSCM atau RS Bunda) dan harus rawat inap. Udah ngajuin cuti sesuai jadwal MRI, Ara-nya bapil. Batal lagi MRI, fiuh! Lagian kurang 2cm doang, lol.
• Cek FT4, TSH curiga ada masalah di tiroidnya, dan sama BELUM DILAKUKAN,wkwkwk. Cek ini harus ada pengantar dan beberapa dokter dimintain pengantar semuanya menolak. “Saya rasa Ara nggak ada indikasi kesana”, ah syial! Nanti kalo kontrol lagi mau kutagih pengantar dari dr Klara langsung ajalah.
• Tes Genetik Whole Exome Sequencing (WES), sebuah uji genetik komprehensif yang menganalisis daerah pengkode protein (ekson) – itu yang saya baca di google. Diatas dokternya curiga Ara punya sindrom tapi belum ketauan pasti sindrom apa. Belum dilakukan karna tidak terlalu urgent. Sebatas kepo aja apakah Ara punya kelainan genetik tertentu, dan apakah nanti di kehamilan berikutnya akan beresiko melahirkan anak (lagi) dengan kondisi serupa? Tapi nanti jika ada dana nya pasti saya cek. Karena dari yang sudah-sudah kisaran harganya 7 juta keatas.

2. Prof. DR. dr. Rini Sekartini, Sp.A (K) di RSIA Bunda Jakarta.

Beliau dokter Spesialis Anak Konsultan Tumbuh Kembang. Diagnosa sementara dari beliau:

• Sensory processing disorder
• Speech Delay

Sebelumnya justru Aara didiagnosa Global Delay Development, luar biasanya sejak pakai NGT Ara bisa ngejar ketertinggalannya. Terapi wicara selama 3 bulan namun tidak ada progress. Kemudian Prof Rini menyarankan untuk terapi Sensori Integrasi. Beberapa pe er dari beliau adalah :

• Terapi Sensori Integrasi, on process. Konsultasi kembali setelah 4 bulan proses terapi
• Lakukan Pemeriksaan FEES, Fiberoptic Endoscopic Evaluation of Swallowing karna Aara tampak kesulitan menelan. Menelan nasi seperti menelan duri. Susah payah sambil merem melek. Khawatir ada iritasi yang disebabkan asam lambung yang naik.

Ada beberapa dokter lagi, seperti dokter jantung pediatri Aara namun nggak saya sebutkan karna nggak ada pe er, hehe. Toh tulisan ini semata-mata buat mengingatkan diriku – si ibu dengan sejuta pe ernya – biar nggak lupa apa aja yang harus dilakukan pertama kali. Karna sesungguhnya Arsa pun BANYAKK PE ER. *cry garis keras*

Karna nulisnya pas banget di ulang tahun Aara yang ke 3, sekali lagi SELAMAT ULANG TAHUN AARAAA. Terimakasih sudah berjuang bareng-bareng ya. Maaf ya karna sampai sekarang pun masih pakai NGT, Mamak sungguh banyak sekali kurangnya T________T. Terimakasih Aara sudah menjadi anak pengertian. Nggak narik-narik NGT aja udah wow banget kamu, Nak! Terimakasih juga karena saat NGT bocor kamu tau cara fiksasi dengan benar. You see you learn. Nanti kalo udah gede, baca-baca deh blog Mamak ini bareng Mas-mu. Lihat betapa kerennya kamu, betapa hebatnya kamu, betapa kuatnya kamu kecil sampai di titik sekarang.

Happy Birthday, my little girl! I love you in every universe.

From: Mamak